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Jeune femme assise sur une table d'examen parlant avec une médecin dans un hôpital

Prise en charge de la drépanocytose

SUR CETTE PAGE :
Aperçu de la prise en charge
Traitements de la drépanocytose
Traitement des symptômes
Traitement de la cause
Se maintenir sur la bonne voie avec les traitements

Aperçu de la prise en charge

Le traitement de la drépanocytose est adapté à chaque patient, c’est-à-dire spécialement à vous et à vos besoins, en fonction de vos symptômes et de vos conditions de vie.1 En plus des traitements médicaux, des approches préventives ou complémentaires peuvent vous aider à vous sentir mieux.1

En collaboration avec votre équipe soignante et d’autres personnes atteintes de drépanocytose, vous êtes le/la mieux placé(e) pour trouver le programme thérapeutique qui vous convient le mieux.

Femme discutant avec une autre personne dans un environnement clinique

Il existe différentes possibilités pour traiter vos symptômes. Pour la gestion spécifique d’une crise douloureuse, vous trouverez des informations utiles sur la page « Gestion de la douleur ».

Traitements de la drépanocytose

Le traitement de la drépanocytose doit faire intervenir des médecins de différentes spécialités.2 Les symptômes des personnes atteintes de cette maladie sont si différents et variés qu’il n’existe pas de traitement unique pour tous les patients.1 Les médecins peuvent choisir parmi une série de différents médicaments et options thérapeutiques afin de vous aider au mieux à soulager vos symptômes.1

L’un des objectifs du traitement est d’améliorer ou de maintenir la qualité de vie dans la mesure du possible.1  Votre médecin discutera avec vous des différentes options et vous recommandera le traitement le plus adapté à votre cas.

Votre médecin peut vous recommander les options thérapeutiques suivantes :1

  • Traitements permettant de soulager la douleur et autres symptômes et de prévenir les complications
  • Médicaments spécifiques contre la drépanocytose
  • Greffe de cellules souches (possible uniquement dans certains cas)

Voyons maintenant de plus près chaque type de traitement.

Gros plan de Clémentine, souriant à la caméra dans son tee-shirt vert

Traitement des symptômes de la drépanocytose

Antibiotiques et vaccinations

La drépanocytose rend les personnes atteintes de cette maladie plus vulnérables aux infections.1,3 Pour prévenir ces infections, certaines vaccinations sont donc recommandées.1,3 Il est en outre possible de vous apporter une protection supplémentaire contre les infections en vous prescrivant des antibiotiques.1

Enfant, vous avez certainement été vacciné(e) contre différents types d’infections. Certains vaccins vous protègent pendant très longtemps, d’autres nécessitent des rappels réguliers.4 Un rappel du vaccin contre la grippe, par exemple, doit être effectué chaque année pour garantir une protection contre les virus grippaux susceptibles de prédominer cette année-là.4 Consultez votre équipe soignante au sujet des vaccins qui doivent être mis à jour.

Antalgiques en cas de crise douloureuse

Les crises douloureuses sont le symptôme le plus fréquent de la drépanocytose.1

Le type et le dosage des antalgiques, ainsi que le lieu et la manière de les administrer (à domicile ou à l’hôpital, sous forme de sirop, de comprimés ou par voie intraveineuse) doivent généralement être choisis en concertation avec votre équipe soignante.1,5  L’intensité de vos douleurs, votre état général ou la présence d’une autre maladie (par exemple une atteinte hépatique, une néphropathie, un estomac sensible) sont pris en compte.5

Par exemple, si la douleur est trop forte, il est conseillé de se rendre à l’hôpital1 où l’on pourra mieux traiter vos douleurs.1 De plus, il peut être très utile d’avoir sur vous une carte d’urgence indiquant que vous êtes atteint(e) de drépanocytose.1,5

Traitement de la cause

    Hydroxyurée

    L’hydroxyurée (aussi appelée hydroxycarbamide) est un médicament qui est généralement utilisé pour le traitement de la drépanocytose et peut être pris sous forme de comprimés.1,6 Le principe actif peut, en cas de prise régulière, réduire la survenue de crises douloureuses et augmenter la concentration d’hémoglobine dans le sang.1,6

    Sur la page « Comprendre la drépanocytose », vous découvrirez le lien entre la forme de vos globules rouges et vos symptômes :

    Les personnes atteintes de drépanocytose qui prennent de l’hydroxyurée effectuent régulièrement des analyses de sang pour surveiller leur état de santé pendant le traitement.1

      Autres options de traitement médicamenteux

      Mis à part l’hydroxyurée, d’autres médicaments sont disponibles pour les personnes atteintes de drépanocytose.1,7 Ils visent par exemple à réduire la fréquence des crises douloureuses.7 De plus, des recherches sont menées sur de nouvelles approches thérapeutiques.7

      Illustration d'une main tenant un smartphone violet, entouré de différentes bulles de dialogue et de coches

      Se maintenir sur la bonne voie avec le traitement de la drépanocytose

      Pour que votre traitement contre la drépanocytose soit efficace, il est très important que vous preniez tous vos médicaments régulièrement et tels qui vous ont été prescrits par votre médecin. Les examens de contrôle répétés sont également des étapes importantes qui peuvent contribuer à une évolution positive du traitement.1 Pour faire face du mieux possible au quotidien trépidant et au traitement, voici quelques suggestions :

      • Utilisez votre smartphone ! Créez des alertes régulières pour vous souvenir de prendre vos médicaments en utilisant la fonction de rappel.
      • Fixez-vous des objectifs. Si vous le souhaitez, vous pouvez suivre nos conseils pour mieux maîtriser votre maladie :
      • Avisez votre médecin si vous avez des difficultés à vous rendre à vos rendez-vous. Qu’il s’agisse des trajets, de l’horaire ou d’autres difficultés, vous trouverez certainement une solution ensemble. Nos conseils pour les entretiens avec votre équipe soignante peuvent être utiles dans ce cas : Centre de ressources
      • Informez votre équipe soignante si vos coordonnées changent afin de pouvoir être toujours joignable.

      Il est toujours bon de parler avec votre équipe soignante, quel que soit le type de difficultés que vous rencontrez. Ensemble, vous pourrez décider du soutien dont vous avez besoin pour gérer au mieux votre vie avec la drépanocytose.

        Transfusions sanguines

        Les globules rouges des personnes atteintes de drépanocytose se dégradent plus rapidement. L’anémie qui en résulte peut provoquer de la fatigue et une faiblesse.8 Vous trouverez ici de plus amples informations sur vos globules rouges : Comprendre la drépanocytose.

        Les transfusions sanguines peuvent contribuer à améliorer la capacité du sang à transporter l’oxygène.7

        Pour effectuer une transfusion sanguine, un accès veineux est nécessaire.9 À cet effet, une aiguille hypodermique reliée à un fin tube en plastique est placée dans une veine de votre bras9, ce qui vous permet de recevoir le sang d’un donneur conditionné dans une poche de transfusion.9 Ce sang fait l’objet de contrôles soigneux avant qu’il ne vous soit transfusé.9

        Il existe différents types de transfusion :1,7

        • La transfusion simple (transfusion complémentaire) : vous recevez du sang de donneurs et donneuses en bonne santé en complément de votre propre sang. Lors de cette intervention, le sang n’est pas retiré de votre organisme.
        • Échange transfusionnel : votre sang est échangé contre du sang sain d’un donneur ou d’une donneuse.

        Les échanges transfusionnels peuvent être effectués manuellement ou à l’aide d’une machine.7/ Lors d’un échange transfusionnel manuel, de petites quantités de sang sont prélevées et le sang sain du donneur ou de la donneuse est réinjecté par transfusion.7 Dans le cas d’un échange transfusionnel automatisé, vous êtes relié(e) à une machine qui gère ce processus.7

          Greffe

          La greffe de cellules souches est actuellement le seul moyen de guérir la drépanocytose.10 Lors de la greffe, les personnes atteintes de drépanocytose reçoivent des cellules souches de la moelle osseuse de donneurs sains ou de donneuses saines.1,7,10 Ces cellules souches peuvent ensuite former des globules rouges sains dans la moelle osseuse du receveur atteint de drépanocytose.10

          Cette procédure ne convient toutefois pas à toutes les personnes atteintes de drépanocytose, car il faut trouver un donneur/une donneuse compatible sur le plan génétique.1,7,10

          La greffe est une procédure complexe qui nécessite l’intervention de médecins greffeurs expérimentés et peut entraîner d’autres complications.1,7,10

          Si vous avez des questions sur la prise en charge de votre drépanocytose, consultez votre médecin.

          Illustration d'un smartphone violet avec différents éléments médiatiques tels que des vidéos, des photos et des bulles de dialogue autour.
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          Le site Realtalk! Sickle Cell a pour but de vous aider à répondre à autant de questions que possible sur la drépanocytose