Le passage aux soins pour adultes
Lorsque les jeunes atteints de drépanocytose parviennent à l’âge adulte, ils passent des centres de soins pédiatriques aux centres de soins pour adultes.
La drépanocytose est une maladie qui vous accompagnera toute votre vie et qui apparaît généralement dès
Nous vous faisons ici quelques suggestions pour que le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes se passe le mieux possible. Nous vous donnons également quelques conseils qui peuvent vous aider à vous habituer rapidement à votre nouvelle équipe soignante et à maîtriser votre maladie de manière autonome en tant qu’adulte.
Les défis de la transition
La puberté est une période passionnante de la vie donnant lieu à de nombreux changements : votre corps subit une véritable transformation.3 Vos émotions et votre regard sur le monde et sur vous-même peuvent changer radicalement – comme bien d’autres choses encore.3
Si vous avez grandi avec la drépanocytose, votre maladie peut aussi se manifester différemment lorsque vous devenez adulte.1-3 Il est important de connaître les complications qui peuvent survenir pour la première fois au cours de cette phase, car la maladie peut s’aggraver au fil du temps.1-3
Il est possible que votre maladie vous oblige parfois à reporter certaines activités, par exemple une rencontre avec vos amis. Cette situation peut être une grande source de frustration. Il peut donc être d’autant plus important que vous preniez activement part au traitement de la drépanocytose afin de rester mentalement en bonne santé et en forme, et de conserver une plus grande liberté à long terme.
Devenir adulte avec la drépanocytose
D’autres personnes atteintes de drépanocytose et votre équipe soignante sont là pour vous soutenir et vous aider à prendre vos marques le mieux possible dans le centre de soins pour adultes. Posez-leur toutes vos questions.
Les conseils suivants peuvent également vous aider :
- Rejoignez un groupe d’entraide pour les jeunes atteints de drépanocytose. Une association de patients peut éventuellement vous recommander un groupe dans votre région. Ensemble, vous surmonterez plus facilement le passage du centre de soins pédiatriques au centre de soins pour adultes !
- Vous vivez déjà depuis plusieurs années avec la drépanocytose et vous êtes maintenant un(e) expert(e) concernant vos symptômes. Mais vous pouvez en apprendre encore davantage sur les causes de la drépanocytose et sur les différentes manières de la maîtriser. Ce site Internet peut vous y aider ; et sur notre page Communauté, vous trouverez des liens vers des associations auprès desquelles vous pouvez obtenir encore plus d’informations.
- S’il vous arrive parfois d’oublier des rendez-vous chez votre médecin, votre smartphone peut être la solution, car il permet de programmer un rappel automatique pour tous vos rendez-vous.
- Si vous devez vous rendre à l’hôpital, consigner tous les soins médicaux effectués dans un journal et l’avoir avec vous peut vous aider. Ainsi, vous pouvez directement fournir aux médecins les informations les plus importantes concernant votre traitement. Notre journal de suivi du traitement à télécharger ici est également très utile dans ce cas:
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Comment les parents peuvent soutenir leurs adolescents lors de la phase de transition
Si vous avez un enfant adolescent atteint de drépanocytose, il est conseillé d’établir un programme thérapeutique avec son médecin et de donner à votre enfant le temps de gérer cette transition.1,3 Échanger avec d’autres jeunes du même âge atteints de cette maladie peut également l’aider à mieux vivre cette phase de transition.1,3
Ce programme de transition peut comprendre, entre autres, les étapes suivantes :3,4
- Se confronter davantage à sa maladie
- Discussions sur la transition à venir, renforcer le sentiment de responsabilité personnelle
- Prise de contact avec le/la futur(e) hématologue
- Consultations sans la présence des parents, tant chez l’hématologue actuel(le) que chez le/la nouvel(le) hématologue
- Passage aux centres de soins pour adultes, information sur les mesures de soutien possibles dans le cadre de la formation et du travail
Vous pouvez également rencontrer d’autres jeunes atteints de drépanocytose qui sont déjà passés des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Ils pourront certainement vous donner, à vous et à votre enfant, des informations et des conseils utiles.
Autres formes de soutien
Vous n’êtes pas seul(e) lors du passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes !
Une collaboration étroite avec votre nouvelle équipe soignante et le contact avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose peuvent vous aider à faciliter cette phase de transition.
- Les meilleurs conseils pour l’autogestion de la maladie
- Votre journal du bien-être
- Se fixer des objectifs adaptés à votre cas qui fonctionnent
- Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous médicaux
