Un soutien dans votre entourage
Vivre avec une maladie chronique peut parfois générer un sentiment de solitude, mais vous n’êtes pas seul(e). Voici notre recommandation : recherchez le contact avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose ! Ces personnes sont peut-être les mieux placées pour comprendre ce que vous ressentez, car elles sont dans la même situation. Savoir comment d’autres personnes gèrent leur quotidien avec la drépanocytose peut vous aider. Vous pouvez apprendre des expériences des autres et partager les vôtres, ce qui vous aidera mutuellement à grandir.
De nombreuses personnes utilisent les réseaux sociaux pour trouver du soutien près de chez elles. Il y a même des personnes atteintes de drépanocytose qui créent leurs propres groupes sur les réseaux sociaux afin de se mettre en relation avec d’autres personnes atteintes de la maladie. D’autres personnes atteintes de drépanocytose peuvent éventuellement vous recommander des sites spécifiques sur les réseaux sociaux. Vous pouvez aussi demander à votre équipe soignante ou à une association de patients s’ils connaissent des sites consacrés à la drépanocytose sur les réseaux sociaux.
Faire partie d’une communauté peut avoir un impact positif sur votre vie avec la drépanocytose. Les témoignages d’autres personnes peuvent vous aider à vivre votre propre vie avec détermination.
Associations de patients pour la drépanocytose, la thalassémie et toutes les maladies rares
Mon groupe d’entraide se réunit tous les mois. Il s’agit d’une réunion destinée aux personnes atteintes de drépanocytose et aux aidants au cours de laquelle on parle de son expérience ; des excursions et des bals annuels pour récolter des fonds sont organisés. De nombreuses mesures ont été mises en place pour sensibiliser à la maladie. Mais il s’agissait plutôt d’un groupe d’entraide pour les personnes atteintes de cette maladie et les aidants.
Nous apprenons des expériences d’autres parents ; nous avons un groupe WhatsApp. Par exemple, si un enfant présente un symptôme, on envoie un message. Il y a peut-être quelqu’un qui a déjà vécu cette situation et qui peut partager la manière dont il l’a gérée.
Je suis des comptes de personnes qui soit sont atteintes de drépanocytose, soit connaissent des personnes qui sont atteintes de drépanocytose, et elles parlent simplement de leur expérience.
Vertex Pharmaceuticals (Allemagne) GmbH attire l’attention sur le fait que ce site Internet a été créé avec le soutien de personnes atteintes de drépanocytose faisant partie d’associations de patients et de l’European Sickle Cell Federation en qualité de conseillers engagés contractuellement pour Vertex Pharmaceuticals (Allemagne) GmbH.
- Les meilleurs conseils pour l’autogestion de la maladie
- Votre journal du bien-être
- Se fixer des objectifs adaptés à votre cas qui fonctionnent
- Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous médicaux
