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Djena regarde devant elle en souriant. Renna sourit en arrière-plan

Soutien au travail

SUR CETTE PAGE :
Soutien au travail
Soutien par des personnes atteintes de drépanocytose
Soutien à l’école ou à l’université
Vos droits
Communiquez régulièrement avec votre équipe soignante

Soutien au travail

Comme toutes les maladies chroniques, la drépanocytose peut nuire à vos performances et vous obliger à être plus souvent en arrêt maladie.1 Cette situation peut être source d’inquiétude et d’angoisse, ce qui est bien compréhensible, surtout si cela met en péril la sécurité de votre emploi et engendre un stress accru.

Il est alors bon de savoir que les personnes atteintes de drépanocytose ont droit à un soutien sur leur lieu de travail.2 Cela peut vous aider à être plus sûr(e) de vous au quotidien.

Renna, vivant avec la drépanocytose, consulte quelque chose sur son téléphone

Soutien par des personnes atteintes de drépanocytose

Recherchez un groupe de patient(e)s ou un groupe d’entraide qui vous convient et qui se trouve près de chez vous : page Communauté. Vous y trouverez des personnes expérimentées et pourrez leur demander conseil sur tous les sujets touchant à la vie professionnelle et sur la manière de concilier votre travail et vos restrictions.

John écrit quelque chose dans un carnet à la table

Soutien à l’école et à l’université

En tant qu’écolier/écolière ou étudiant(e), la drépanocytose peut avoir un impact sur votre parcours scolaire ou universitaire.3,4 En particulier si votre diagnostic de drépanocytose est récent, il vous faut du temps pour adapter votre vie et, le cas échéant, vous réorienter.

Il est possible que le personnel enseignant et vos camarades de classe ne sachent pas quelles répercussions la drépanocytose a sur votre vie. Il est donc important que vous connaissiez dès maintenant vos droits si vous souffrez d’une maladie chronique afin que vous puissiez bénéficier de conditions comparables à celles de vos camarades de classe et, plus tard, de vos camarades étudiants. Vous avez droit à ce que l’on appelle une « compensation des inégalités ».5,6 Cette compensation des inégalités est fixée par la loi et stipule que votre handicap ne doit pas vous désavantager lors de l’apprentissage et des examens ou de certaines activités à l’école ou à l’université.5,6

Informez à temps votre école ou votre université que vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique. Vous pourrez alors réfléchir ensemble à une compensation des inégalités adaptée à votre cas.

Vos droits

En tant que personne atteinte de drépanocytose, vous avez des droits particuliers pour vous aider dans vos études et votre carrière.5,6 Vous trouverez quelques-unes des questions et réponses les plus importantes à la section suivante :

Gros plan de Djena, vivant avec la drépanocytose, regardant frontalement la caméra
    La drépanocytose est-elle considérée juridiquement comme un handicap ?

    En fonction de la sévérité de votre maladie, il sera déterminé si la drépanocytose peut être reconnue ou non comme un handicap et si elle vous donne droit à une carte d’invalidité.7 Demandez à votre médecin de vous donner une première estimation. Un handicap reconnu peut par exemple vous protéger contre un licenciement, vous permettre de bénéficier de plus de jours de congé et de payer moins d’impôts.2,7 Pour obtenir une carte d’invalidité, vous devez faire une demande écrite auprès des autorités locales compétentes.2,7 Vous pouvez obtenir plus d’informations sur cette demande auprès de votre municipalité.

      Quelles sont les aides techniques à votre disposition?

      Il existe de nombreux moyens techniques qui peuvent vous aider sur votre lieu de travail.1 Discutez avec votre employeur de ce que vous trouvez actuellement difficile dans votre travail et de ce qui pourrait être amélioré. De plus, vous pouvez demander conseil à des personnes dans votre entreprise, par exemple aux responsables de la sécurité ou de l’intégration.1 Les aides techniques pour le travail sont payées par différents prestataires, par exemple par votre assurance.1

        Avez-vous droit à une aide à l’emploi ou à une allocation logement ?

        Si vous avez un handicap reconnu en raison de votre drépanocytose ou si vous êtes un proche d’une personne handicapée, vous pouvez demander et recevoir une aide financière.8 Si un enfant a un handicap reconnu, il est par exemple possible de recevoir des allocations familiales même si cet enfant a plus de 18 ans.8 Avec un handicap, il est en outre possible d’obtenir des allègements fiscaux.8 Par ailleurs, en tant que personne handicapée, vous pouvez recevoir des prestations sociales même si vous êtes de nationalité étrangère.8 De plus, vous avez droit à différentes aides techniques (voir ci-dessus).1 Vous pouvez aussi par exemple recevoir une certaine somme de votre caisse maladie sous forme de budget personnel, avec lequel vous pourrez acheter ensuite vous-même ces aides techniques.8 Si vous êtes sans emploi ou si vos revenus ne suffisent pas à subvenir à vos besoins, vous pouvez recevoir une aide financière de l’agence pour l’emploi.8

        Communiquez régulièrement avec votre équipe soignante

        Vivre avec la drépanocytose est différent pour chacun. Discutez avec votre équipe soignante de la manière dont vous pouvez maintenir votre bien-être physique et émotionnel au travail.

        N’oubliez pas non plus que vous pouvez bénéficier de certains droits spéciaux sur votre lieu de travail.2 Si vous avez l’impression d’être traité(e) injustement, vous pouvez vous faire conseiller. Consultez notre page Communauté pour trouver de l’aide près de chez vous.

        Illustration d'un smartphone violet avec différents éléments médiatiques tels que des vidéos, des photos et des bulles de dialogue autour.
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        Le site Realtalk! Sickle Cell a pour but de vous aider à répondre à autant de questions que possible sur la drépanocytose