Planning familial et drépanocytose
Songer à fonder une famille est exaltant mais cela suscite aussi de nombreuses questions. Même les personnes en bonne santé sont confrontées à une multitude d’incertitudes. Il n’est donc pas surprenant que les personnes atteintes de drépanocytose se posent de nombreuses questions supplémentaires.
Il peut également être utile de communiquer avec des membres de l’association DEGETHA, une association de patients. De telles associations comptent de nombreuses personnes qui sont dans une situation similaire et peuvent témoigner, ainsi que des mères et des pères atteints de drépanocytose, qui pourront répondre à vos questions. Consultez la page Communauté. Vous pouvez déjà lire les informations suivantes pour vous faire une première idée du sujet et vous préparer à l’entretien avec votre équipe soignante.
Vous souhaitez avoir un enfant ?
Avoir un enfant et fonder une famille est une décision importante pour tout le monde, mais il y a des éléments supplémentaires à prendre en compte avant de concevoir un enfant si vous ou votre partenaire êtes atteint(e) de drépanocytose, car comme vous le savez, la drépanocytose est héréditaire.1
Si vous êtes atteint(e) de drépanocytose et que votre partenaire est en bonne santé, il est probable que votre enfant ne soit que porteur du gène HbS.2 Cela signifie qu’il est peu probable que votre enfant soit atteint de drépanocytose et qu’il ait des symptômes.2
Si vous êtes atteint(e) de drépanocytose et que votre partenaire est porteur du gène HbS (ou porteur d’un autre gène altéré de l’hémoglobine), il y a une probabilité de 50 % que votre enfant soit également atteint de
Vous trouverez plus d’informations sur les caractéristiques génétiques de la drépanocytose à la page « Causes et symptômes ».
Abordez assez tôt la question du planning familial avec votre médecin. Il pourra vous conseiller afin de garantir au mieux votre santé et celle de votre enfant pendant la grossesse.
Vos pouvez aussi lire les informations suivantes pour vous préparer à l’entretien avec votre médecin.
Avant la conception/grossesse
Ajustement de votre traitement
Consultation génétique
Pendant la grossesse
Examens de contrôle rigoureux
Ce que vous pouvez faire vous-même
Diagnostic prénatal
Après la naissance
Contrôles après la naissance
Dépistage de la drépanocytose chez l’enfant à naître
Après concertation avec votre médecin, vous pouvez effectuer un test de dépistage de la drépanocytose chez l’enfant à naître, notamment si vous êtes enceinte et atteinte de drépanocytose.4
Pour ce faire, on analyse par exemple le liquide amniotique.4
Quel est l’impact de la grossesse sur la drépanocytose
Une grossesse comporte toujours certains risques, car des complications peuvent survenir.4 La nature des complications survenant en cas de drépanocytose dépend de votre état de santé et de la sévérité de votre maladie – dans tous les cas, toute grossesse chez une femme atteinte de drépanocytaire doit être considérée comme une grossesse à risque.4 Il est important que vous soyez suivie de près pendant la grossesse et que vous bénéficiiez généralement de plus d’examens de dépistage que les femmes enceintes en bonne santé.4
Les complications qui peuvent survenir pendant la grossesse comprennent par exemple des crises douloureuses, des hémorragies, un accouchement prématuré et une prise de poids réduite de l’enfant à naître.4
Généralement, les crises douloureuses sont traitées selon le même principe qu’avant la grossesse.4 Cependant, il existe certains médicaments que vous ne pouvez pas utiliser pendant la grossesse.4 Consultez impérativement votre hématologue ou votre gynécologue pour savoir quels médicaments sont autorisés ou non.
Lors de chaque utilisation d’un traitement médicamenteux, il est judicieux de procéder au préalable à une évaluation des bénéfices et des risques.4
En cas de symptômes pendant la grossesse, contactez impérativement votre sage-femme, l’équipe obstétricale ou le service d’urgence. Ils vous fourniront, à vous et à votre enfant, les soins dont vous avez tous deux besoin.
Discutez avec votre équipe soignante
Si vous décidez d’avoir un enfant, il existe de nombreux types d’aide, car les femmes atteintes de drépanocytose peuvent tomber enceintes de la même manière que les femmes en bonne santé.4 Consultez régulièrement votre médecin, votre hématologue et votre gynécologue tout au long de la grossesse et ayez recours à tous les types d’aide à votre disposition afin de garantir le meilleur suivi possible.
- Les meilleurs conseils pour l’autogestion de la maladie
- Votre journal du bien-être
- Se fixer des objectifs adaptés à votre cas qui fonctionnent
- Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous médicaux
