La drépanocytose a un impact sur votre santé mentale
Les personnes atteintes de drépanocytose vivent parfois des périodes où le quotidien est difficile. Pour certaines d’entre elles, ceci est une source de stress psychique qui peut parfois entraîner une dépression.1-4
Vous n’êtes pas seul(e)
Vivre avec la drépanocytose n’est pas toujours facile et demande beaucoup d’énergie aux personnes en souffrant.
Vous avez peut-être déjà connu ce sentiment de solitude et d’abattement, en particulier si vous êtes resté(e) longtemps à l’hôpital.2 Mais l’isolement n’est pas le seul facteur qui peut peser sur votre psychisme : les douleurs associées à votre maladie peuvent également être une source de stress supplémentaire, surtout si elles sont chroniques.2
Votre maladie peut également affecter votre santé psychique. Si vous souffrez de douleurs, vous avez peut-être des difficultés à vous endormir ou à dormir. La douleur, l’épuisement et les troubles du sommeil peuvent être éventuellement liés à une dépression chez les personnes atteintes de
Peut-être cela vous aide-t-il de savoir que vous n’êtes pas seul(e) à ressentir ces émotions : de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose sont aussi dans ce cas.4 Il existe cependant des moyens pour améliorer votre santé mentale. Demandez une aide professionnelle à votre équipe soignante et parlez de vos symptômes.
« On devient dépressif parce qu’on est atteint d’une maladie compliquée avec laquelle on est obligé de vivre. Je suis très croyant, mais, quelle que soit la force de ma foi, je suis parfois tout simplement triste.»
Recherchez du soutien dans votre entourage
Il est bon d’avoir quelqu’un sur qui l’on peut compter et qui est à nos côtés quand on a besoin d’aide. Recherchez dans votre cercle familial ou amical des personnes qui vous comprennent et à qui vous pouvez vous confier. Vous pouvez aussi rechercher le contact d’autres personnes atteintes de drépanocytose. Le soutien des autres peut vous aider à mieux gérer le stress et à améliorer votre humeur.
De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques telles que la drépanocytose trouvent utile de parler avec d’autres personnes atteintes de la même maladie. On partage souvent les mêmes préoccupations et l’on est confronté à des difficultés similaires. Cela fait du bien de se sentir compris(e). Renseignez-vous pour savoir s’il existe des groupes de patient(e)s près de chez vous. Demandez par exemple à votre équipe soignante ou consultez notre page Communauté qui indique des liens vers des associations de patients.
Votre maladie peut entraîner de nombreux besoins différents. Il est donc judicieux d’avoir à vos côtés une équipe soignante composée de plusieurs professionnels.5 Cela peut inclure un spécialiste de la santé psychique (par exemple un(e) psychothérapeute) avec lequel/laquelle vous pouvez parler de vos émotions et de vos inquiétudes.5
Si vous comprenez mieux vos pensées et vos émotions, vous pourrez mieux les gérer. Si vous savez exactement quelles répercussions la drépanocytose a sur votre santé psychique, vous pouvez essayer de prendre des mesures utiles pour lutter contre ces effets.
Essayez donc de parler ouvertement de vos émotions. Si vous avez des difficultés à le faire pour certains sujets, noter vos réflexions dans un journal par exemple, pourrait peut-être vous aider.6 Parfois, le simple fait de mettre vos émotions par écrit est suffisant.6 De plus, écrire vous aide à être davantage à l’écoute de votre corps, par exemple pour vous aider à reconnaître la fatigue et le besoin de repos.6 Un journal est également très utile pour identifier les aliments ou activités qui déclenchent vos symptômes.6 Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent avoir le sentiment qu’un journal leur donne plus de contrôle sur leur maladie.1
À l’aide d’un journal, vous pouvez découvrir les facteurs déclencheurs potentiels de vos symptômes et déterminer ce qui vous aide à vous sentir mieux. Votre journal de santé pourrait être un bon point de départ à cet effet.
« Grâce à mon médecin, j’ai pu suivre trois fois une psychothérapie, car il m’a orienté vers des thérapeutes près de chez moi. »
Autres possibilités pour favoriser votre santé mentale
Une attitude positive peut vous aider à renforcer également votre santé mentale. L’activité physique a un effet positif sur votre humeur et peut même avoir un effet protecteur contre la dépression.7 Vous trouverez des conseils utiles sur les pages consacrées à l’alimentation et à l’activité physique.
Où trouver de l’aide
Les personnes de votre entourage peuvent vous soutenir au quotidien, y compris sur le plan émotionnel. Mais parfois, une aide professionnelle est nécessaire.5
Votre équipe soignante est là pour vous aider non seulement à préserver votre santé physique mais aussi votre santé mentale.5 Dites à votre équipe soignante comment vous vous sentez et n’hésitez pas à demander le soutien dont vous avez besoin. Elle peut aussi vous aider à rechercher un(e) thérapeute.
Même si vous allez bien en ce moment, il peut être utile de parler à un(e) psychothérapeute.5 Une thérapie peut vous rendre plus fort(e) mentalement et vous aider à surmonter des situations difficiles à l’avenir. Une psychothérapie peut avoir plusieurs avantages pour vous : vous apprenez à être plus attentif(ve) à vous au quotidien et à prendre soin de vous, à identifier quelles situations ont un impact négatif sur votre humeur et à améliorer vos relations avec vos proches et vos amis.
Les personnes qui souffrent de douleurs chroniques peuvent tirer profit d’une thérapie cognitivo-comportementale8,9 qui aide à penser et à agir différemment, ce qui peut à son tour améliorer les symptômes.10
Il existe différents types de psychothérapie et il y en a certainement une qui vous convient.
Prenez soin de vous
Outre votre drépanocytose, il est important que vous preniez également soin de votre santé mentale. De nombreuses personnes atteintes de drépanocytose y parviennent – réfléchissez où et à qui vous pouvez demander du soutien pour que cela soit plus facile pour vous aussi.
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