Les crises douloureuses en présence de drépanocytose
La douleur est le symptôme le plus fréquent de la drépanocytose et peut être de courte durée (aiguë) ou de longue durée (chronique).1 Si vous êtes atteint de drépanocytose, vous avez probablement souvent des douleurs.1
Dans cet article, nous vous expliquons ce qui provoque les crises douloureuses aiguës et les douleurs chroniques et comment vous pouvez faire face à ces douleurs ou les prévenir.
La douleur fait partie de la vie avec la drépanocytose
Les douleurs aiguës et intenses qui surviennent soudainement sont la complication la plus fréquente de la drépanocytose.1 Cependant, il se peut aussi que vous souffriez (en plus) de douleurs de longue durée (chroniques).1,2 Selon l’âge, les douleurs peuvent toucher plus fréquemment certaines parties caractéristiques du corps : les nourrissons et les enfants en bas âge ont souvent des gonflements douloureux au niveau des doigts et des orteils, tandis que chez les enfants plus âgés et les adultes, ce sont par exemple plutôt les côtes et les cuisses qui sont douloureuses.1-3
La durée et la fréquence d’une crise douloureuse varient d’une personne à
Qu’est-ce qui provoque les douleurs en présence de drépanocytose ?
Les crises douloureuses sont causées par l’obstruction des vaisseaux sanguins4
Ces dépôts peuvent devenir si importants que le sang ne peut plus circuler librement dans les veines et créent une obstruction.4 Lorsque le flux sanguin est limité, certaines parties de l’organisme ne sont plus suffisamment approvisionnées en oxygène, ce qui provoque des lésions tissulaires et des douleurs.4
Parlons de la façon dont vous pouvez rester actif avec la drépanocytose
Éviter au mieux les douleurs :
Des médicaments et certains comportements peuvent aider
Il est possible de réduire les douleurs et les crises douloureuses.1,2 Votre médecin, mais aussi d’autres personnes atteintes de drépanocytose, peuvent vous donner des conseils sur la façon de procéder. Il existe par exemple des médicaments qui peuvent aider à réduire le nombre de crises douloureuses.1,2 Mais les médicaments ne sont pas la seule possibilité !
Les douleurs peuvent également être déclenchées par des facteurs externes comme le surmenage, une hydratation insuffisante ou même les conditions météorologiques.5
Exemples de mesures de prévention des crises douloureuses :1,2,5
- Veiller à une hydratation suffisante et à une alimentation saine
- Éviter les températures extrêmes
- Se reposer suffisamment et éventuellement pratiquer une technique de relaxation qui vous plaît
Il est important de trouver un équilibre entre le risque de survenue de crises douloureuses et le désir de pratiquer une activité physique à laquelle vous prenez plaisir et qui vous fait du bien.1,2,5 Cependant, certains sports peuvent ne pas convenir aux personnes atteintes de
Gestion de la douleur :
Gérer une crise douloureuse à domicile
Ce que vous pouvez faire vous-même à domicile :
Les crises douloureuses sévères doivent être traitées à l’hôpital
Les crises douloureuses peuvent parfois être très graves. Si vous avez une crise douloureuse que nous n’arrivez pas à contrôler vous-même, vous devez aller à l’hôpital1 où vos douleurs pourront être traitées plus efficacement.1 De plus, vous serez sous surveillance et recevrez immédiatement le traitement approprié en cas de complications.1 Afin de bénéficier du traitement qui vous convient le mieux, il est important pour les médecins de l’hôpital de savoir que vous êtes atteint(e) de drépanocytose. Il est donc très utile que vous ayez avec vous des informations sur vos traitements en cours. À cet effet, il peut être judicieux de demander à votre médecin de vous établir un certificat médical que vous pourrez présenter à l’hôpital. Dans tous les cas, il est recommandé d’établir un programme avec votre médecin, qui vous dira comment agir en situation douloureuse aiguë. En cas d’urgence, appelez toujours les secours : 112.
Tenir un journal peut vous aider à clarifier ce qui vous fait souffrir et ce qui vous aide pendant une crise. Un tel journal de bien-être est l’endroit idéal pour prendre des notes personnelles.
Prise en charge de la douleur chronique
Lorsque les douleurs persistent pendant trois mois ou au-delà, on parle de « douleurs chroniques ».7
Certaines personnes atteintes de drépanocytose ont même des douleurs
- Apprenez à connaître votre corps et à l’écouter : dans quelles situations les douleurs apparaissent-elles ou s’intensifient-elles ?
- Éviter de fumer et de boire de l’alcool.5
- Essayez d’autres méthodes de gestion de la douleur, telles que des techniques de relaxation, des massages et de l’exercice physique.5 Ces méthodes pourraient aussi vous donner le sentiment de contrôler vos douleurs, car vous prenez vous-même en main la gestion de votre maladie.
- Créez-vous un réseau social qui vous soutient positivement. Il peut s’agir de votre famille, de vos ami(e)s ou d’autres personnes atteintes de drépanocytose. Ces personnes peuvent vous remonter le moral quand vous n’allez pas bien.
En complément des stratégies pour faire face aux douleurs chroniques, des méthodes pour gérer les crises douloureuses aiguës peuvent également vous aider.1,2,5 Votre médecin vous dira certainement quelles stratégies de gestion de la douleur sont les plus efficaces dans votre cas.
Les douleurs chroniques peuvent avoir un impact important sur le psychisme ; de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose et ayant des douleurs chroniques peuvent souffrir de dépression.8
Consultez votre médecin si vous avez l’impression que votre maladie affecte votre santé psychique.
Votre équipe soignante peut vous conseiller et éventuellement vous orienter vers un(e) psychologue.1 Vous découvrirez ici ce que vous pouvez faire pour prendre soin de votre santé mentale.
Même si la douleur fait partie de la vie avec la drépanocytose, il existe des méthodes pour mieux la maîtriser.1 Et vous pouvez vous-même y contribuer largement !
- Les meilleurs conseils pour l’autogestion de la maladie
- Votre journal du bien-être
- Se fixer des objectifs adaptés à votre cas qui fonctionnent
- Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous médicaux
