La drépanocytose vous accompagnera toute votre vie
Vivre avec la drépanocytose n’est pas toujours facile et chaque jour est différent. Il est possible d’avoir une vie épanouissante même avec la drépanocytose et vous disposez de moyens permettant de traiter vos symptômes et d’agir pour prendre soin de votre santé. Parlez à votre équipe soignante et à d’autres personnes atteintes de drépanocytose. Les personnes de votre entourage peuvent également vous soutenir.
Ce qui est important pour votre traitement
La drépanocytose se manifeste différemment d’une personne à l’autre.1 Elle est rare en Allemagne, raison pour laquelle il peut être très difficile de trouver un médecin expérimenté dans le prise en charge de la
Comme pour toutes les maladies chroniques, votre entourage peut également contribuer de manière importante à votre bien-être. Le soutien positif de personnes en qui vous avez confiance vous aide à mieux traverser les phases difficiles. Les hématologues, c’est-à-dire des professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge des maladies du sang, dont fait partie la drépanocytose, vous apportent une aide médicale optimale.
Vous pouvez profiter des rendez-vous fixés avec votre médecin pour lui poser des questions sur votre maladie et votre traitement et pour l’informer de l’évolution de votre maladie depuis la dernière consultation.
Parler de votre maladie peut vous aider
Il peut vous être parfois difficile de parler ouvertement de votre maladie et de vos symptômes avec votre entourage. Vous avez peut-être de temps à autre déjà été confronté(e) à des personnes qui font preuve de peu de compréhension vis-à-vis de vos symptômes. Ces comportements peuvent avoir de très nombreuses raisons. Essayez de ne pas vous décourager, car il est important que vous soyez entouré(e) de personnes compréhensives et surtout qui vous apportent un soutien. Vous avez peut-être la possibilité d’échanger avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose regroupées dans une association de patients près de chez vous ou avec votre famille et vos amis. En effet, personne ne doit assumer seul(e) sa maladie. Vous pas plus qu’un
Rechercher le contact avec d’autres personnes atteintes de drépanocytose et parler de votre maladie peut vous aider ! L’union fait votre force !
Conseils pour la vie avec la drépanocytose
Il y a de nombreuses mesures que vous pouvez prendre vous-même et qui, ajoutées les unes aux autres, peuvent avoir un impact positif sur votre maladie.
ÉVITER LES INFECTIONS4
Vous savez déjà combien il est important de prévenir les infections, à cet effet, il est utile de se laver régulièrement les mains avec du savon ou d’utiliser un désinfectant pour les mains. Demandez à votre entourage de faire de même. Il est possible que vous preniez déjà des antibiotiques, par exemple si on vous a retiré la rate.1,4,5
ÊTRE ATTENTIF(VE) A L’HYGIENE ALIMEN
UN MODE DE VIE
Les personnes atteintes de drépanocytose ont besoin d’une quantité suffisante de liquides et de davantage d’énergie que les personnes en bonne santé.4,7 Vous devez donc boire beaucoup d’eau et manger suffisamment.1,4,7 Vous trouverez ici des conseils pour une alimentation équilibrée.
RESTER ACTIF/
Nous connaissons tous les avantages d’une activité physique régulière. Elle peut aider à maintenir votre cœur en bonne santé et à améliorer votre qualité de vie.8 Mais la crainte de la survenue de douleurs ou d’une déshydratation pendant l’exercice physique pourrait vous inciter à y renoncer.8 Veillez à modérer l’intensité de l’effort et à ne pas vous solliciter de façon excessive, reposez-vous quand vous êtes épuisé(e) et buvez beaucoup d’eau pour maintenir une hydratation suffisante.4
Avant de commencer à faire de l’exercice physique, consultez votre équipe soignante ou d’autres personnes atteintes de drépanocytose. Elles pourront certainement vous donner de bons conseils pour éviter les facteurs déclencheurs potentiels et pour trouver un sport qui vous convient.3 Vous trouverez ici des conseils supplémentaires.
NI TROP CHAUD, NI TROP FROID : L’IMPORTANT EST DE MAINTENIR UNE TEMPERATURE CORPORELLE CONSTANTE4
L’organisme est très sollicité lorsqu’il doit réguler des différences de température extrêmes, ce qui peut, dans certaines circonstances, aboutir à une crise douloureuse.4 Pour prévenir une crise, il est conseillé de ne pas vous exposer à des températures extrêmes.4 Ainsi, vous devez éviter, par exemple, de nager en eau froide.4 De même, veillez à porter des vêtements adaptés, en été comme en hiver, afin que l’organisme ne doive pas fournir un effort trop intense pour réguler la température.4
LE DIALOGUE AVEC VOTRE EQUIPE SOIGNANTE EST IMPORTANT
Faites part à votre équipe soignante des difficultés auxquelles vous êtes confronté(e) au quotidien et demandez de l’aide. Il est utile que votre médecin sache comment vous vous sentez et si quelque chose a changé depuis votre dernière consultation. Il/Elle pourra ainsi mieux suivre l’évolution de votre maladie et vous offrir un soutien optimal.
Vivre avec la drépanocytose est différent pour chacun. De nombreuses personnes de votre entourage et votre équipe soignante peuvent vous accompagner et vous faciliter la vie avec la drépanocytose.
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