Der Übergang in die Erwachsenen-versorgung
Wenn junge Menschen mit der Sichelzellkrankheit erwachsen werden, wechseln sie von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung.
Die Sichelzellkrankheit ist eine Erkrankung, die Dich Dein ganzes Leben begleitet und in der Regel bereits im Kindesalter
Wir möchten Dir hier Anregungen geben, wie Du diesen Wechsel von Kinderärztin oder -arzt zu einer Ärztin oder einem Arzt für Erwachsene so reibungslos wie möglich gestalten kannst. Zusätzlich hätten wir auch ein paar Tipps auf Lager, wie Du Dich schnell an Dein neues Behandlungsteam gewöhnen kannst und wie Du als Erwachsene oder Erwachsener Deine Krankheit selbstständig in den Griff bekommst.
Die Herausforderungen des Übergangs
Die Pubertät ist eine spannende Lebensphase, in der viele Veränderungen stattfinden: Dein Körper macht eine wahre Verwandlung durch.3 Deine Emotionen und Dein Blick auf die Welt und auf Dich selbst können sich drastisch verändern - und noch so einiges mehr.3
Wenn Du mit der Sichelzellkrankheit aufgewachsen bist, kann sich im Laufe des Erwachsenwerdens auch Deine Krankheit anders zeigen.1-3 Darüber informiert zu sein, welche Symptome zum ersten Mal in dieser Phase auftreten können, ist wichtig, da sich die Erkrankung im Verlauf verändern kann.1-3
Vielleicht wirst Du durch die Erkrankung auch manchmal Dinge verschieben müssen, wie z. B. ein Treffen mit Deinen Freundinnen oder Freunden. Das kann sehr frustrierend sein. Umso wichtiger kann es daher sein, dass Du Dich aktiv um die Behandlung der Sichelzellkrankheit kümmerst, damit Du mental gesund und fit bleibst und Dir auf lange Sicht mehr Freiheit erhältst.
Erwachsen werden mit Sichelzellkrankheit
Andere Betroffene und Dein Behandlungsteam stehen Dir sicher gerne zur Seite und helfen Dir, Dich bei der Gesundheitsversorgung für Erwachsene so gut es geht zurechtzufinden. Stelle ihnen alle Fragen, die Du hast.
Die folgenden Tipps können Dir zusätzlich helfen:
- Du könntest einer Selbsthilfegruppe beitreten. Eine Patientenorganisation kann Dir möglicherweise eine solche Gruppe in Deiner Region empfehlen. Gemeinsam meistert ihr den Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung leichter!
- Du lebst schon einige Jahre mit der Sichelzellkrankheit und bezüglich Deiner eigenen Symptome bist Du mittlerweile eine Expertin oder ein Experte. Aber Du kannst noch mehr über die Ursachen der Sichelzellanämie lernen und über die verschiedenen Möglichkeiten, sie in den Griff zu bekommen. Diese Website kann Dir dabei helfen; und auf unserer Community-Seite findest Du Links zu Organisationen, von denen Du noch mehr Informationen bekommen kannst.
- Wenn Du die Termine mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt manchmal vergisst, kann Dein Smartphone die Lösung sein, denn hier lässt sich eine automatische Erinnerung für alle Termine einstellen.
- Falls Du ins Krankenhaus musst, kann es helfen, dass Du Deine gesamte medizinische Versorgung dokumentierst und bei Dir hast. Auf diese Weise sind die wichtigsten Informationen rund um Deine Behandlung direkt für die Ärztinnen und Ärzte vor Ort verfügbar. Hier ist auch unser Behandlungstagebuch zum Herunterladen sehr nützlich.
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Wie Eltern ihre Teenager beim Übergang unterstützen können:
Wenn Du ein Kind im Teenageralter hast, das an der Sichelzellkrankheit leidet, ist es ratsam, gemeinsam mit seiner Ärztin oder seinem Arzt einen Behandlungsplan zu erstellen und Deinem Kind Zeit für den Übergang zu
Dieser Übergangsplan kann u. a. die folgenden Schritte enthalten:3,4
- Stärker mit der eigenen Erkrankung auseinandersetzen. Erste Gespräche über den bevorstehenden Übergang; Gefühl der Eigenverantwortung stärken.
- Gespräche über den bevorstehenden Übergang, Gefühl der Eigenverantwortung stärken.
- Kontaktaufnahme zur zukünftigen Hämatologin oder zum zukünftigen Hämatologen.
- Termine ohne Begleitung der Eltern wahrnehmen, an denen sowohl die bisherige Hämatologin bzw. der bisherige Hämatologe als auch die neue Hämatologin bzw. der neue Hämatologe teilnehmen.
- Übergang in die Gesundheitsversorgung für Erwachsene; Aufklärung über mögliche unterstützende Maßnahmen in Ausbildung und Beruf.
Zusätzlich kannst Du Treffen mit anderen jungen Betroffenen organisieren, die den Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung bereits vollzogen haben. Sie können Dir und Deinem Kind sicher hilfreiche Informationen und Tipps geben.
Weitere Unterstützung
Beim Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung bist Du nicht allein!
Die enge Zusammenarbeit mit Deinem neuen Behandlungsteam und der Kontakt zu anderen Betroffenen können helfen, den Wechsel so einfach wie möglich zu machen.
- Top-Tipps für das Selbstmanagement
- Dein Wohlbefindentagebuch
- Ziele setzen, die für Dich funktionieren
- Das Beste aus Deinen Arztterminen herausholen
