Die Sichelzellkrankheit begleitet Dich ein Leben lang
Mit der Sichelzellkrankheit zu leben ist nicht immer leicht, und kein Tag ist wie der andere. Ein erfülltes Leben ist aber auch mit der Sichelzellkrankheit möglich und es gibt Wege, um Deine Symptome zu behandeln und etwas Gutes für Deine Gesundheit zu tun. Sprich mit Deinem Behandlungsteam und mit anderen Betroffenen. Auch Menschen in Deiner Umgebung können Dich unterstützen.
Was für Deine Behandlung wichtig ist
Die Sichelzellkrankheit äußert sich bei jeder und jedem Betroffenen anders.1 In Deutschland tritt sie selten auf, daher kann es eine Herausforderung sein, eine Ärztin oder einen Arzt zu finden, die oder der Erfahrung mit der Sichelzellkrankheit
Wie bei allen chronischen Erkrankungen kann auch Dein Umfeld einen wesentlichen Beitrag zu Deinem Wohlbefinden leisten. Die positive Unterstützung durch Menschen, denen Du vertraust, hilft Dir, besser durch schwierige Phasen zu kommen. Die optimale medizinische Unterstützung erhältst Du von Hämatologinnen und Hämatologen, also von Fachärzten, die auf Blutkrankheiten, darunter auch die Sichelzellkrankheit, spezialisiert sind.
Die vereinbarten Termine mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt kannst Du nutzen, um Fragen zu Deiner Erkrankung und Behandlung zu stellen und sie oder ihn über Deinen Krankheitsverlauf seit dem letzten Termin zu informieren.
Es hilft Dir, über Deine Krankheit zu sprechen
Manchmal kann es schwerfallen, mit Deiner Umgebung offen über Deine Krankheit und Deine Symptome zu sprechen. Vielleicht hast Du auch schon die Erfahrung gemacht, dass Menschen hin und wieder mit wenig Verständnis auf Deine Symptome reagieren. Es kann sehr viele Gründe dafür geben. Versuche Dich nicht entmutigen zu lassen, denn es ist wichtig für Dich, dass Du Verständnis und vor allem Unterstützung erhältst. Vielleicht könnte es eine Alternative sein, Dich mit anderen Betroffenen aus einer Patientinnen- bzw. Patientenorganisation in Deiner Nähe oder mit Deiner Familie sowie Freundinnen und Freunden auszutauschen. Denn niemand muss seine Krankheit alleine bewältigen. Auch Du nicht!
Es kann Dir helfen, den Kontakt zu anderen Betroffenen zu suchen und über Deine Krankheit zu sprechen! Gemeinsam seid ihr stärker!
Tipps für das Leben mit der Sichelzellkrankheit
Es gibt viele Dinge, die Du selbst tun kannst und die zusammen einen positiven Einfluss auf Deine Krankheit haben können.
INFEKTIONEN VERMEIDEN4
Du weißt schon, wie wichtig es ist, Infektionen vorzubeugen, hier hilft regelmäßiges Händewaschen mit Seife oder das Benutzen eines Händedesinfektionsmittels. Bitte Dein Umfeld, das Gleiche zu tun. Möglicherweise nimmst Du auch schon Antibiotika, z.B wenn Deine Milz entfernt wurde.1,4,5
SICHER IM UMGANG MIT LEBENSMIT
Bei Nahrungsmitteln ist es wichtig, auf die Sauberkeit beim Kochen und die korrekte Lagerung der Speisen zu achten.6 Damit vermeidest Du, dass sich Bakterien bilden, die schlimmstenfalls zu einer Lebensmittelvergiftung führen können, vor allem wenn Du übrig gebliebene Zutaten oder Speisen verarbeitest.4,6
IMPFUNGEN SIND WICHTIG4
Impfungen sind eine gute Möglichkeit, Krankheiten vorzubeugen. Deine Ärztin oder Dein Arzt informiert Dich sicher gerne, welche Impfungen für Dich sinnvoll sind.
AKTIV BLEIBEN4,8
Wir alle kennen die Vorteile von regelmäßiger Bewegung. Sie kann helfen, Dein Herz gesund zu halten und Deine Lebensqualität zu verbessern.8 Aber die Angst vor Schmerzen oder Dehydrierung beim Sport könnte dazu führen, dass Du ihn vermeidest.8 Achte darauf, Dich nicht zu sehr anzustrengen oder zu überlasten, ruh dich aus, wenn Du erschöpft bist, und trinke viel Wasser, um ausreichend hydriert zu bleiben.4
Bevor Du beginnst sportlich aktiv zu werden, sprich mit Deinem Behandlungsteam oder anderen Betroffenen. Diese können Dir sicherlich gute Tipps geben, um mögliche Auslöser zu vermeiden und eine für Dich geeignete Sportart zu finden.3 Zusätzliche Tipps findest Du hier.
NICHT ZU HEIß UND NICHT ZU KALT: AUF EINE KONSTANTE KÖRPER-TEMPERATUR KOMMT ES AN4
Extreme Temperaturunterschiede wieder auszugleichen, verlangt dem Körper einiges ab. Solche Anstrengungen können unter Umständen in einer Schmerzkrise enden.4 Um dem vorzubeugen, ist es ratsam, dass Du Dich keinen extremen Temperaturen aussetzt.4 So solltest Du Schwimmen in kaltem Wasser
DER DIALOG MIT DEINEM BEHAND-LUNGSTEAM IST WICHTIG
Erzähl Deinem Behandlungsteam, welche Herausforderungen es im Alltag für Dich gibt, und lass Dir helfen. Es ist hilfreich, wenn Deine Ärztin oder Dein Arzt wissen, wie es Dir geht und ob sich seit Deinem letzten Termin etwas verändert hat. So kann sie oder er die Entwicklung Deiner Krankheit besser verfolgen und Dir optimale Unterstützung bieten.
Mit der Sichelzellkrankheit zu leben, ist für jeden anders. Es gibt viele Menschen in Deinem Umfeld und Deinem Behandlungsteam, die Dich begleiten und Dir das Leben mit der Sichelzellkrankheit erleichtern können.
Wie Guiseppe mit seiner Sichelzellkrankheit umgeht, erzählt er Dir hier gern selbst:
- Top-Tipps für das Selbstmanagement
- Dein Wohlbefindentagebuch
- Ziele setzen, die für Dich funktionieren
- Das Beste aus Deinen Arztterminen herausholen
