Unterstützung in Deiner Umgebung
Mit einer chronischen Krankheit zu leben, kann sich manchmal einsam anfühlen - aber Du bist nicht allein. Unsere Empfehlung für Dich: Suche den Kontakt zu anderen Menschen mit der Sichelzellkrankheit! Diese Menschen können womöglich am besten verstehen, wie es Dir geht, denn sie kennen das auch. Zu hören, wie andere ihren Alltag mit der Sichelzellkrankheit meistern, kann Dir helfen. Du kannst von den Erfahrungen anderer lernen und auch Deine eigenen Erfahrungen weitergeben; auf diese Weise helft Ihr euch gegenseitig, an euch selbst zu wachsen.
Viele Menschen nutzen soziale Medien, um Unterstützung in ihrer Nähe zu finden. Es gibt sogar Menschen mit der Sichelzellkrankheit, die in sozialen Medien eigene Gruppen gründen, um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Vielleicht können Dir andere Menschen mit der Sichelzellkrankheit bestimmte Seiten in sozialen Medien empfehlen. Oder frag Dein Behandlungsteam oder bei einer Patientenorganisation, ob sie Seiten rund um die Sichelzellkrankheit in den sozialen Medien kennen.
Teil einer Gemeinschaft zu sein, kann Dein Leben mit der Sichelzellkrankheit positiv beeinflussen. Geschichten anderer können Dir dabei helfen, Dein eigenes Leben bestimmt zu leben.
Patientenorganisationen für Sichelzellkrankheit, Thalassämie und alle Seltenen Erkrankungen
Meine Sichelzellkrankheit-Selbsthilfegruppe trifft sich jeden Monat. Es ist ein Treffen für Betroffene und Betreuer, bei dem man über seine Erfahrungen spricht; sie veranstalten jährliche Tanzveranstaltungen, um Geld zu sammeln, und machen jährliche Ausflüge. Es wurde viel getan, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen. Aber es war auch eher eine Selbsthilfegruppe für die Betroffenen und die Betreuer, die in der Gruppe waren.
Man lernt von anderen Eltern; wir haben eine WhatsApp-Gruppe. Wenn ein Kind zum Beispiel ein Symptom hat, meldet man sich dort. Vielleicht gibt es jemanden, der diese Erfahrung bereits gemacht hat und mitteilt, wie er damit umgegangen ist.
Ich folge Accounts von Personen, die entweder die Sichelzellkrankheit haben oder Menschen kennen, die die Sichelzellkrankheit haben, und sie sprechen einfach über ihre Erfahrungen.
Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH weist darauf hin, dass diese Website mit der Unterstützung von Betroffenen aus Patientenorganisationen sowie der European Sickle Cell Federation in ihrer Funktion als vertraglich verpflichtete Berater für Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH erstellt wurde.
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