À propos du site Internet « Realtalk! Drépanocytose »
Ce site Internet a été conçu par Vertex Pharmaceuticals (Allemagne) GmbH et a pour objectif de vous aider et de vous accompagner en répondant au plus grand nombre possible de questions concernant la drépanocytose.
Vous y trouverez par exemple des témoignages sur la manière dont d’autres personnes atteintes de drépanocytose gèrent leur quotidien. Ce site Internet peut être un bon point de départ pour réfléchir à ce qui est important pour vous dans la gestion de votre maladie et ce que vous souhaitez partager avec vos médecins et votre entourage.
Apprendre de l’expérience d’autres personnes atteintes de drépanocytose et savoir comment elles gèrent leur maladie peut aussi vous inspirer et vous donner un nouvel élan. Merci de nous avoir rejoints sur ce site Internet, nous sommes heureux de vous y accueillir.
Qu’est-ce que la drépanocytose?
La drépanocytose est
Les globules rouges des personnes en bonne santé peuvent se déplacer sans effort dans les plus petits vaisseaux sanguins. Chaque globule rouge contient des molécules d’hémoglobine.4 L’hémoglobine est responsable d’acheminer l’oxygène vers les
L’hémoglobine des personnes atteintes de drépanocytose ne fonctionne pas correctement et change de forme une fois qu’elle a libéré l’oxygène dans les tissus.5,6 Cela donne lieu à la forme en croissant (falciforme) des globules rouges, caractéristique de la maladie.5,6 Ils perdent leur élasticité et peuvent ainsi rester bloqués dans les plus petits vaisseaux sanguins, provoquant ainsi une obstruction.5,6 Cela engendre des troubles dus à la diminution de la circulation sanguine dans les organes et les tissus.5,6 Les cellules drépanocytaires se dégradant très rapidement, il en résulte en outre une anémie chronique.5,6
La raison de cette modification réside dans les gènes qui fournissent le mode d’emploi pour la fabrication de l’hémoglobine.3 Ces gènes sont appelés gènes de l’hémoglobine (Hb).3 Chez les personnes atteintes de drépanocytose, ces gènes de l’hémoglobine sont modifiés.3 On parle alors d’hémoglobine drépanocytaire HbS.3
Pour qu’une personne soit atteinte de la maladie, il faut que deux de ces gènes HbS aient été transmis par les deux parents.3 Si un enfant hérite d’un gène HbS d’un seul de ses parents et d’un gène Hb non modifié de l’autre parent, cet enfant ne sera, dans la plupart des cas, pas atteint de drépanocytose et n’aura pas de symptômes.3 Il est cependant porteur de ce gène et peut le transmettre par la suite.3
Les manifestations de la maladie et les troubles qui en résultent peuvent être très variés.6 L’un des symptômes les plus fréquents de la drépanocytose est une douleur intense, également appelée « crise douloureuse ».6 Ces crises peuvent notamment survenir lors d’un effort physique.6
Vous en saurez davantage ici sur les causes et les symptômes de la drépanocytose.
Vous pouvez bénéficier d’un soutien efficace et de conseils utiles auprès des associations de patients et des personnes atteintes de drépanocytose. Votre équipe soignante peut également vous aider à répondre à vos besoins et à améliorer votre quotidien grâce à des mesures ciblées.
La drépanocytose est plus fréquente dans les régions tropicales d’Afrique, au Moyen-Orient, dans une grande partie de l’Inde, dans l’est de la Turquie et dans une zone géographiquement limitée en Grèce et dans le sud de l’Italie.6 Elle peut, toutefois, toucher n’importe qui. C’est la raison pour laquelle la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose avait pour slogan « Les cellules drépanocytaires n’ont pas de couleur... elles sont dans le sang » en 2022.
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Que vous souhaitiez en savoir plus sur la drépanocytose ou que vous recherchiez des conseils pour votre quotidien et votre santé, vous trouverez ici des témoignages d’autres personnes atteintes de la maladie et de nombreuses autres informations utiles.
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